Hoje, 28 de fevereiro, assinalamos o Dia Mundial das Doenças #Raras, uma data que nos convida a refletir sobre a realidade de milhões de pessoas em todo o mundo. Estima-se que existam entre 6.000 a 8.000 doenças raras diferentes, afetando cerca de 300 milhões de pessoas em todo o mundo.
Neste artigo, temos ainda uma lista de 15 filmes sobre inclusão e doenças raras que garantidamente serão uma ótima companhia para um sessão de cinema em casa!
O que são Doenças Raras?
As doenças raras são aquelas que afetam um número limitado de pessoas em comparação com a população em geral. Em Portugal, considera-se uma doença rara aquela que afeta menos de 1 em cada 2.000 pessoas.
Estas #doenças são frequentemente crónicas, progressivas e incapacitantes, podendo ter origem genética, autoimune, infeciosa ou degenerativa.
O Desafio da Invisibilidade
Uma das maiores dificuldades enfrentadas pelas pessoas com doenças raras é a invisibilidade. Muitas vezes, os sintomas são desconhecidos ou mal compreendidos, o que leva a diagnósticos tardios ou incorretos. Esta falta de conhecimento também dificulta o desenvolvimento de #tratamentos eficazes e o acesso a cuidados de saúde adequados.
A Importância da Inclusão e da Empatia
Para além dos desafios médicos, as pessoas com #doenças raras enfrentam frequentemente discriminação e exclusão social. A falta de informação e a incompreensão por parte da sociedade podem levar a estigma e isolamento. É fundamental promover a #inclusão e a #empatia, criando um ambiente onde todos se sintam respeitados e valorizados.
O Papel da Sociedade
A sociedade tem um papel crucial na melhoria da qualidade de vida das pessoas com doenças raras. É importante:
Informar e sensibilizar: divulgar informação sobre as doenças raras, desmistificando preconceitos e promovendo a compreensão.
Apoiar a investigação: investir na investigação científica para desenvolver novos tratamentos e terapias.
Promover a inclusão: criar espaços e oportunidades para a participação plena das pessoas com doenças raras na sociedade.
Ouvir e respeitar: escutar as histórias e necessidades das pessoas com doenças raras, demonstrando empatia e solidariedade.
Um Apelo à Ação
Neste Dia Mundial das #Doenças Raras, convidamos todos a juntarem-se a este movimento de sensibilização e inclusão. Pequenas ações podem fazer uma grande diferença na vida de quem vive com uma doença rara. Vamos construir uma #sociedade mais justa e solidária, onde a diversidade é celebrada e a diferença é valorizada.
Partilhamos contigo uma lista de 15 filmes sobre a inclusão:
Extraordinário
Uma lição de amor
Intocáveis
Hoje, eu quero voltar sozinho
Atypical
Sound of metal
Procurando Nemo
A teoria de tudo
Orações para Bobby
O milagre na cela 7
Cuerdas
Fora de mim
Colegas
Sobre rodas
O filho eterno
Em todos eles, uma história de vida, uma lição, uma visão que não temos e que nos fará ver o mundo destas pessoas, de uma outra perspectiva que nos faz refletir e até mesmo, melhorar comportamentos.
Queres saber mais?
RD-Portugal, União das Associações das Doenças Raras de Portugal
É uma entidade sem fins lucrativos, na forma de federação, que promove a defesa e promoção dos direitos e interesses das pessoas afetadas por Doença Rara e/ou com deficiência provocada por esta e suas famílias, em ordem à integração social e familiar dos seus membros, mitigando a desigualdade e descriminação destas pessoas. A RD-Portugal representa as mais de 40 Associações de Doenças Raras que a compõem junto de entidades públicas ou privadas em território nacional e internacional, nomeadamente a nível europeu. Tem como missão trazer as Doenças Raras para a ordem do dia, todos os dias do ano e não apenas no Dia Mundial das Doenças Raras. Como tal, participa ativamente em ações diretamente ligadas a políticas de saúde, aos Centros de Referência e iniciativas que promovem a criação do registo de dados e a luta pela universalidade e equidade no acesso aos medicamentos órfãos.Além disso, é membro do National Mirror Group da ERDERA (European Rare Disease Research Alliance) e o membro português do Conselho de Alianças Nacionais da EURORDIS.
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Gestos simples que fazem a diferença.
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